Vivre avec un oligodendrogliome : Mon témoignage

Vivre avec un oligodendrogliome, un type de tumeur cérébrale, est une expérience qui transforme la vie. Ce témoignage vise à partager mon parcours, mes défis, et les leçons que j'ai apprises en chemin. À travers cette histoire, j'espère apporter un éclairage sur la réalité de vivre avec cette maladie, tout en offrant des conseils pratiques pour ceux qui se trouvent dans une situation similaire.

Qu'est-ce qu'un oligodendrogliome ?

Un oligodendrogliome est une tumeur cérébrale qui se développe à partir des oligodendrocytes, des cellules responsables de la formation de la myéline, une substance qui protège les neurones. Ces tumeurs peuvent être bénignes ou malignes et sont souvent diagnostiquées chez les adultes jeunes à moyens.

Les symptômes

Les symptômes d'un oligodendrogliome peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre. Voici quelques signes courants :

• Maux de tête : Souvent persistants et pouvant s'aggraver avec le temps.

• Crises d'épilepsie : Certaines personnes peuvent éprouver des convulsions.

• Problèmes cognitifs : Difficultés de concentration, de mémoire ou de langage.

• Changements de personnalité : Des modifications dans le comportement ou l'humeur peuvent survenir.

  
  

Mon diagnostic

Mon parcours a commencé par des symptômes que je pensais anodins. Après un stress intense au travail. Des maux de tête fréquents et une fatigue inexplicable m'ont conduit à consulter un médecin. Après plusieurs examens, et plusieurs mois dans l'errance. J'ai enfin réalisé une IRM, le diagnostic est tombé : un oligodendrogliome droit de grade 2 (Codélétion 1P19Q). Ce moment a été un choc. La peur de l'inconnu m'a envahie, mais j'ai rapidement compris que je devais agir.

La recherche d'informations

Une fois le diagnostic posé, j'ai plongé dans la recherche. J'ai découvert que l'oligodendrogliome est relativement rare, ce qui signifie qu'il y a moins d'informations disponibles par rapport à d'autres types de tumeurs. J'ai trouvé des forums en ligne, des groupes de soutien et des articles médicaux qui m'ont aidé à mieux comprendre ma condition.

Les traitements

Le traitement d'un oligodendrogliome peut inclure la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie (que j'espère le plus tard possible).

La chirurgie

La chirurgie est souvent le traitement de choix pour les tumeurs cérébrales. Dans mon cas, l'opération n'était pas possible car trop dangereux mais une Biopsie à l'hôpital Pitié Salpêtrière qui a été effectuée par Le Dr Bertrand Mathon, spécialisé dans la chirurgie des tumeurs intracrâniennes . Le processus de récupération a été rapide, et j'ai été soutenu par ma famille et mes amis.

La radiothérapie et la chimiothérapie

Après la Biopsie, j'ai commencé un traitement de radiothérapie de 28 séances au CHU de Saint-Pierre à l'île de la Réunion. J'ai la chance d'habiter depuis quelques années sur cette île magnifique d'où est originaire mon époux. Cela a été un défi, car les effets secondaires peuvent être épuisants. Pour l'instant et malgré le protocole décidé par les spécialistes de Paris, j'ai pris la décision, au vue de ma dernière IRM positive et la compréhension de mon oncologue de rester en surveillance tous les 3 mois. Et d'éviter la chimiothérapie, qui aurait réellement ajouté une autre couche de complexité à ma vie quotidienne.

Les défis émotionnels

Vivre avec un oligodendrogliome n'est pas seulement un défi physique, mais aussi émotionnel. J'ai ressenti une gamme d'émotions, de la peur à la colère, en passant par l'angoisse et parfois de la folie.

Le soutien psychologique

Il est essentiel de ne pas négliger la santé mentale. J'ai trouvé un thérapeute qui m'a aidé à naviguer dans mes émotions. Une amie Ostéopathe, Eve Guerin, malheureusement loin de moi mais avec qui j'ai échangé très souvent. Participer à des groupes de soutien a également été bénéfique (Association ATOUMO). Échanger avec d'autres personnes vivant des expériences similaires m'a apporté du réconfort.

La vie quotidienne

La vie quotidienne après le diagnostic d'un oligodendrogliome change inévitablement. Voici quelques ajustements que j'ai dû faire :

• Établir une routine : Avoir une routine m'a aidé à me sentir plus en contrôle.

• Prendre soin de ma santé : Une alimentation équilibrée (sucre très limité), compléments alimentaires et de l'exercice régulier sont devenus des priorités.

• Gérer le stress : J'ai appris des techniques de relaxation, comme la méditation et la cohérence cardiaque.

  
  

Les leçons apprises

Chaque jour est une nouvelle occasion d'apprendre et de grandir. Voici quelques leçons que j'ai tirées de mon expérience :

• La résilience : J'ai découvert une force intérieure que je ne savais pas avoir.

• L'importance du soutien : Avoir des amis et de la famille à mes côtés a été crucial.

• Vivre dans le moment présent : J'ai appris à apprécier les petites choses de la vie.

  
  

Conclusion

Vivre avec un oligodendrogliome est un parcours semé d'embûches, mais aussi de découvertes. Chaque étape, qu'elle soit difficile ou enrichissante, m'a permis de mieux comprendre la vie et moi-même. Si vous êtes confronté à un diagnostic similaire, sachez que vous n'êtes pas seul. Cherchez du soutien, restez informé et n'oubliez pas de prendre soin de vous, tant physiquement qu'émotionnellement.

La route peut être longue, mais chaque pas compte.